עמותת רחשי לב, עמותה לילדים חולי סרטן הוקמה בשנת 1989, ומאז היא הלב הפועם של המערך ההמטואונקולוגי לילדים בבתי החולים איכילוב ותל השומר. אנחנו ברחשי לב, תומכים מקצועית בילדים החולים הזקוקים ליד תומכת, מסייעים להורים ומשלימים את העבודה של הצוות הרפואי. מלבד התמיכה המורלית, אנחנו ברחשי לב מחבקים את המערך האונקולוגי מכל ההיבטים ועושים כל שרק ניתן בכדי להפוך את הדרך הקשה עד להחלמה למהירה יותר עם הרבה נקודות של אור.
רחשי לב מסייעת במימון תרופות וניתוחים שאינם בסל הבריאות
הרפואה מבקשת להעניק לכל חולה את הטיפול המקסימלי, אך ישנם מקרים של סוגי סרטן בילדים שמצריכים ניתוחים במקומות רגישים, גידולים נדירים בילדים או מצבים מיוחדים, שבהם הטיפול לא משיג תוצאות משביעות רצון, הפרוטוקול מסתיים והרופאים חשים כי מיצו את כל האמצעים העומדים לרשותם.
במצבים כאלה, ההורים כמעט תמיד רוצים לשמוע חוות דעת נוספת ממומחה בתחום ולקבל אופציות נוספות לטיפול. אנחנו בעמותת רחשי לב, עמותה לילדים חולי סרטן יוצרים קשר עם מרכזים רפואיים גדולים ומובילים מכל קצוות תבל בחיפוש אחר פתח לתקווה. רופאים מומחים מהשורה הראשונה בתחום סרטן בילדים, המכירים ומוקירים את הפעילות של רחשי לב, מייעצים בהתנדבות לחולים המלווים על ידינו ושמחים תמיד לסייע לילדים אותם אנו מלווים.
לעתים נמצא בחו"ל מענה שאינו זמין בארץ. הטיפול בחו"ל מכוסה לעיתים על ידי קופות החולים וחברות הביטוח, במקרים אלו הילד החולה והמשפחה צריכים סיוע במימון הוצאות הטיסה והשהייה בחו"ל בזמן הטיפול. אך לעיתים, הטיפולים אינם מכוסים על ידי קופות החולים ו/או חברות הביטוח, ואז הוצאות הטיפול והשהייה בחו"ל עלולות להגיע למאות אלפי ואף למיליוני שקלים. במקרים אלו, אנחנו ברחשי לב, לא משאירים את הילדים והמשפחה לרגע לבד, ונרתמים למהלך גיוס תרומות למימון הטיפול וההוצאות הכרוכות בו.
אנחנו ברחשי לב, דואגים גם למעטפת תומכת ומחבקת לילד ולמשפחתו בהגיעם לטיפול בחו"ל, למתנדבים (דוברי עברית) שיקבלו את פניהם, יסייעו להם להתאקלם ולהתארגן במשכנם החדש, ילוו אותם לבית החולים ויסייעו בתרגום במידת הצורך.
רחשי לב מסייעת במימון בדיקות גנטיות מותאמות אישית לילדים חולי סרטן
במקרים בהם ילדים חולי סרטן לא מגיבים טוב לפרוטוקול הטיפול הכימותרפי, או במקרים בהם הגוף שלהם נחלש ולא יכול לעמוד בטיפולים כימותרפיים נוספים, הרופאים מחפשים פתרונות טיפול נוספים. במקרים אלו, ימליצו הרופאים על בדיקה גנטית מותאמת אישית. בבדיקה זו יתבצע אבחון מקיף של הפרופיל הגנומי הספציפי של הגידול הסרטני שיסייע במציאת טיפול מותאם אישית.
מחקרים מהשנים האחרונות בתחום הביולוגיה המולקולרית של מחלת הסרטן, הרחיבו את ההבנה לגבי התהליכים המעורבים בהתפתחות הסרטן. בעקבות זאת פותחו תרופות ממוקדות מטרה הפועלות על התאים הסרטנים. בעוד הטיפול הכימותרפי הורס את התאים הסרטניים על ידי שיבוש מנגנון חלוקת התאים המתחלקים במהירות, ובכך פוגע בתאי הסרטן אך גם בתאים נוספים בגוף, התרופות החדשות הן מכוונות מטרה, ופועלות באופן ממוקד על התאים הסרטניים ומונעות מהם לגדול ולהתרבות. טיפולים אלה עשויים להיות יעילים יותר ורעילים פחות.
הטיפול מתבצע באמצעות דגימת ביופסיה מרקמת הגידול המשמשת על מנת לזהות האם הגידול מכיל מוטציות ספציפיות שהן ברות טיפול, לאבחן את הפרופיל הגנומי של הגידול ועל ידי כך להתאים בצורה מדויקת ויעילה יותר את הטיפול הממוקד לגידול הספציפי.
הבדיקות הגנטיות אינן מכוסות בסל הבריאות והעלות שלהם היא עשרות אלפי שקלים. אנחנו ברחשי לב, מקבלים את הפניות וההמלצות לבדיקות גנומיות מהצוותים הרפואיים והסוציאליים, ודואגים לסייע במימון הבדיקות לילדים חולי סרטן, על מנת להבטיח שיקבלו את הטיפול המותאם עבורם ושיכול להציל את חייהם.
רחשי לב מסייעת כלכלית לילדים חולי סרטן ובני משפחותיהם
כאשר ילד מאובחן עם סרטן, מציאות החיים בבית משתנה מן הקצה אל הקצה. שגרת היומיום הופכת לשגרה של בתי חולים, בדיקות וטיפולים ובני הבית לומדים איך לנהל את חייהם מחדש לצד המלחמה בסרטן, המלחמה על החיים.
ילד חולה סרטן מאושפז בממוצע מעל מאה ימים בשנה, ובין האשפוזים הוא מגיע בתדירות גבוהה לבית החולים לבדיקות וטיפולים משלימים. מציאות זו מחייבת לרוב את אחד מההורים לעזוב את מקום העבודה, על מנת לסעוד ולטפל בילד החולה, והכנסות המשפחה קטנות. לעומת זאת, ההוצאות של משפחות לילדים חולי סרטן עולות משמעותית, נסיעות לבית החולים שאינן בתחבורה ציבורית שמסכנת את הילד, תרופות משלימות וטיפולים תומכים, הזמנת אוכל לאחים בבית כי אין זמינות לבשל ועוד. ההכנסות שמצטמצמות לצד ההוצאות שגדלות, מובילות משפחות רבות למצוקה כלכלית קשה.
אנחנו ברחשי לב, בשיתוף פעולה עם הצוותים הסוציאליים, דואגים לסייע למשפחות לממש את זכויותיהן מול ביטוח הלאומי והרשויות, על מנת לקבל את מירב התמיכה והסיוע המגיעים להן. בנוסף, אנו מעניקים תמיכות כלכליות למשפחות שכורעות תחת הנטל והסיוע המגיע להן על פי חוק לא מספיק על מנת להחזיק את המשפחה וצרכיה.
