DIPG, או Diffuse Intrinsic Pontine Glioma כפי שהוא מוכר בשמו המלא, הוא גידול מוחי אגרסיבי ממשפחת הגליומות מדרגת ממאירות גבוהה, שמקורו בתאי גזע המוח עצמם.
DIPG – סרטן המוח בילדים
גזע המוח אחראי על פעולות חיוניות רבות, לרבות ראייה, דיבור, הליכה, בליעה ונשימה. ומכאן שהפגיעה באזור עשויה להשפיע על פעילויות אלה. סרטן בגזע המוח נפוץ יותר אצל ילדים, והוא מהווה כ-10% מכלל מקרי סרטן המוח בילדים . האתגר המשמעותי במקרה זה קשור במיקום הגידול עצמו, כאשר אזור גזע המוח אינו מאפשר הליך כירורגי, והמחלה עצמה אגרסיבית. היא פוגעת ביכולת הבסיסית לאכול או לללכת, ועם התפתחות הגידול היא עשויה להשפיע גם על יכולות חיוניות כנשימה.
תסמינים לגידול בראש מסוג DIPG
אופיו ומיקומו של הגידול מובילים להופעתם של תסמינים שונים, ואלה המרכזיים שבהם:
- הפרעות באכילה או קושי בבליעה
- פגיעה בראיה ובתנועה העיניים, וכן ראייה כפולה
- חולשה בשרירים, בפרט בפנים ובגפיים
- הפרעה בשיווי משקל
- כאבי ראש
- בחילות והקאות
סרטן בגזע המוח אצל ילדים - אבחון המחלה
עם הופעת התסמינים ולאחר תשאול ובדיקה ראשונית, הילד יופנה לבדיקות נוספות. אבחון ומיפוי הגידול יבוצעו באמצעות CT ו-MRI, ובניגוד למקובל בסוגי סרטן אחרים, ניתוח או ביופסיה לרוב אינם אפשריים במקרה הזה. למעשה, על אף שהביופסיה מסייעת בקביעת סוג המחלה ודרגת החומרה שלה, בשל מיקומו הרגיש של הגידול הפעולה עצמה מהווה סיכון מהותי – ומשום כך לרוב לא תבוצע ביופסיה לצורך האבחון.
סרטן בגזע המוח אצל ילדים, ניתוח – האם הוא אפשרי?
הסרת גליומה דיפוזית של גזע המוח אינה אפשרית מאחר ותאי הגידול מסננים את תאי גזע המוח הבריאים שאחראים על פעולות חיוניות לחיים כגון בליעה ונשימה. לעיתים הגידול חוסם את ניקוז הנוזלים במוח, במקרה זה ניתן לבצע ניתוח להכנסת שנט לניקוז הנוזלים בלבד ולא לכריתת הגידול.
שיטות הטיפול ב-DIPG
מאחר וניתוח איננו אפשרי בשל מיקום הגידול, סרטן בגזע המוח מחייב שיטות טיפול אחרות. לשיטות אלה יש מספר מטרות מרכזיות, ובפרט הן נועדו לסייע בהאטת קצב הצמיחה של הגידול, ובשמירה על איכות חיים טובה, עד כמה שאפשר.
- קרינה/ רדיותרפיה
הטיפול היחיד שהוכח שמאיט את קצב התקדמות גליומה של גזע המוח וגורם להקלה זמנים בסימפטומים הוא קרינה מקומית. - מחקרים קליניים
בשל אופיו של הגידול, ובשל יעילותן המוגבלת של שיטות הטיפול המסורתיות, סרטן בגזע המוח מחייב חשיבה אחרת ואסטרטגיה שונה לחלוטין. בין השאר קיימת האפשרות לשקול הצטרפות למחקרים קליניים.
מחקר קליני הוא מחקר הבודק האם טיפול חדש (לרוב תרופה חדשה) יכול להיות יעיל כנגד סרטן מסוים ובמקרה זה כנגד גליומה של גזע המוח. בשלבים ראשוניים נבדקים בעיקר תופעות הלוואי של הטיפול והוא ניתן במינונים עולים על מנת לזהות את המינון הבטוח לשימוש. בשלבים מתקדמים נבדקת יעילות הטיפול. באופן טבעי, ההצטרפות למחקרים קליניים שונים אפשרית רק לאחר ביצוע בדיקה יסודית, כאשר חולים שונים עשויים להתאים למחקרים מסוימים אבל לא לאחרים.
עלויות הטיפול וההתמודדות הרגשית של סרטן בגזע המוח אצל ילדים
אופיו האגרסיבי והייחודי של סרטן בגזע המוח מלווה, באופן טבעי, בחששות רבים מצד הילד והמשפחה, ויש לו השפעה רבה על ההתמודדות הרגשית. בנוסף, טיפולים חדשניים והשתלבות במחקרים קליניים מלווים לא פעם בעלויות גבוהות מאוד, המהוות נטל כלכלי על המשפחה כולה.
עמותת "רחשי לב" מעניקה את התמיכה הדרושה למשפחות הן ברמה הרגשית והן ברמה הרפואית והכלכלית. השגת תרופות נדירות, מימון טיפולים יקרים וסיוע בכיסוי העלויות הנדרשות לביצוע ניתוחים והליכים אחרים בחו"ל, כל אלה אפשריים בזכות פעילותה של העמותה ובזכות התרומות המאפשרות את המשך פעילותה. כל אלה מסייעים ברכישת מכשור רפואי ותרופות, ניהול מערך להשאלת ציוד רפואי ושיקומי, וכן במתן מידע והסברה לילדים ולמשפחות.
בנוסף פועלת העמותה כדי להעניק תמיכה רגשית לילדים המתמודדים עם גידולי מוח וסרטן מסוגים שונים. משפחת "רחשי לב" מקיימת חגיגות ימי הולדת, מגשימה לילדים משאלות ומקיימת אירועים בהשתתפותם של אמנים מוכרים. אל כל אלה מצטרפת גם הפעילות במחלקות, הכוללת משחקים והפעלות, ריפוי בעיסוק, רפואה אלטרנטיבית, ליווי פסיכולוגי ועוד.
כל אלה אפשריים בזכות המתנדבים והתורמים, שהם לב ליבה של העמותה. אתם מוזמנים לסייע לנו ולהושיט יד לילדים, באמצעות התנדבות או תרומה לעמותת "רחשי לב".
ארגון רחשי לב תומך בילדים חולי סרטן ובני משפחותיהם
ארגון רחשי לב, התומך בילדים חולי סרטן ומשפחותיהם מאז 1989, פועל במרכז הרפואי שיבא, תל השומר ובבית החולים איכילוב בתל אביב, מרכזים של מצוינות המשרתים אוכלוסיות מקומיות ובינלאומיות. בשנות הפעילות הארוכות, יצר ארגון רחשי לב קשרים עם רופאים מומחים מהשורה הראשונה בתחום סרטן בילדים, בארץ ובעולם, המכירים ומוקירים את פעילות הארגון, מלווים את העשייה והפעילות, מייעצים לחולים המלווים על ידי הארגון ושמחים תמיד לסייע לילדי רחשי לב.
