בעשורים האחרונים חלה התפתחות משמעותית בכל הקשור ליכולת של הרפואה בעולם בכלל ובישראל בפרט להביא לשיפור משמעותי ביכולת הריפוי של מחלות הסרטן השונות ובפרט בילדים ובני נוער החולים במחלת הסרטן. לצד אבחון מוקדם ומעמיק מאוד, הרפואה הישראלית מציעה שורה של אמצעים המסייעים בהארכת תוחלת החיים ושיפור סיכויי ההחלמה של הילדים, באמצעות טיפול מותאם אישית למטופל ולמחלה היכול לכלול שילוב של אחד או יותר מאמצעי הטיפול האונקולוגיים המתקדמים, כגון ניתוחים מורכבים, טיפולים כימותרפיים, טיפול קרינה ובשנים האחרונות שילוב של טיפולים ביולוגיים מוכווני מטרה. בנוסף, הילדים ובני המשפחה זוכים לליווי ותמיכה לאורך התהליך, על ידי צוות מטפל רב תחומי הכולל את הצוות הרפואי, פארא-רפואי, פסיכו סוציאלי, חינוכי והשילוב של פעילים ומתנדבים המלווים ותומכים בילד ומשפחתו במסע המיוחד והמורכב הזה. גידולים ומחלות ממאירות בילדים, הינם מחלות נדירות לאור שכיחותן הנמוכה באוכלוסיה. עם זאת בנוסף למחלות מוכרות יותר כגון לויקמיה, לימפומה וגידולים מוצקים כגון סרקומה, קיימת קבוצה מיוחדת של גם גידולים נדירים בילדים, הכוללת גידולים המופיעים בשכיחות נדירה מאוד של מקרים בודדים למיליון בשנה. בזכות התקדמות הידע ושיתוף הפעולה הבינלאומי בטיפול במחלת הסרטן, חלה התקדמות מרשימה גם בטיפול ובריפוי של גידולים נדירים בילדים עם ולכן המטרה הינה שמירה על סיכויי הריפוי הגבהים שקיימים בילדים והחשיבות של שמירה על איכות החיים ומניעה והפחתה של השפעות ארוכות הטווח ועל כן חשוב להכיר אותן ואת הדרכים להתמודד עמם.
היסטיוציטוזיס (Histiocytosis)
היסטיוציטוזיס (Histiocytosis) של תאי לנגרהנס (Langerhans Cell Histiocytosis) או צורות אחרות של קבוצה זו של מחלות נדירות נובעות מגדילה לא תקינה של תאים של מערכת החיסון, כגון תא לנגרהנס שהוא תא המסייע למערכת החיסון. קבוצה מיוחדת ומאתגרת זו של מחלות יכולה להתבטא בצורה מגוונת החל בנגע בודד בעצם שאינו מחייב טיפול, מחלה ממוקמת המצריכה טיפול כימותרפי במרפאה או טיפול ביולוגי מכוון מטרה ועד מחלה רב מערכתית המערבת איברים חיוניים ועשויה לסכן חיים ולכן דורשת טיפול מורכב. בדומה לסוגי סרטן אחרים, גם כאן קשה להצביע על גורם ישיר או על הסיבות להופעתה של המחלה, אך תרופות שונות מסייעות באופן ניכר בהתמודדות עם המחלה. כאשר היא בכל זאת מופיעה, גיל ההופעה לרוב ילדים בשנים הראשונות של החיים והיא ממוקדת בשלד עצמו – כלומר בעצמות הגוף או בגולגולת. במקרים רבים לא יופיעו תסמינים כלל אך בהחלט ייתכן שהילד יחוש כאב ואף בתחושה חלקית בלבד באזור הפגוע. בהתאם למיקום המחלה ולמעורבות מערכות נוספות תקבע תוכנית הטיפול ומרכיבי הטיפול הנדרשים.
רטינובלסטומה (Retinoblastoma)
מחלה נוספת, הנחשבת נדירה אף היא, נקראת רטינובלסטומה (Retinoblastoma), זוהי גדילה לא תקינה של תאים ברשתית העין, מחלה זו מופיעה באחד מ-18,000 תינוקות. כאשר הסימן הראשון יכול להיות החזר אור לא תקין (החזר לבן) מהאישון של העין המעורבת. תופעה זו מוכרת יותר אצל תינוקות ומאובחנת בחודשים הראשונים לאחר הלידה, על אף שישנם מצבים בהם המחלה מאובחנת רק בגיל מאוחר יותר, עד גיל 4. מחלה זו שהינה הגידול הממאיר הנפוץ ביותר ילדים, יכולה לעבור באופן תורשתי במיוחד אם הינה דו צדדית, כאשר הינה נובעת ממוטציה בגן הממוקם על כרומוזום 13. שיעורי הריפוי במחלה זו גבוהים ביותר ולכן יש חשיבות במיוחד על שמירה של תפקודי הראייה ומניעת תופעות ארוכות טווח, כאשר הטיפול האונקולוגי בהתאם לגיל המטופל ולהיקף המחלה יכלול שילוב מותאם אישית של טיפול מקומי על ידי רופא העיניים (צריבה בלייזר ואמצעים אחרים בהרדמה), טיפול כימותרפי אונקולוגי תוך ורידי ושקילת שילוב אמצעים מתקדמים נוספים.
נפרובלסטומה (Wilms’ Tumor)
נפרובלסטומה (Wilms’ Tumor) , הינו גידול כלייתי הינו הגידול הרביעי בשכיחותו בין הגידולים בילדים, אך מדובר בגידול נדיר למדי, כאשר מדי שנה מתגלה כמקרה אחד בלבד לכל 10,000 ילדים. ברוב המקרים הוא מתגלה בכליה אחת אך ייתכנו מצבים (ב-5-10% מהמקרים) בהם מופיע בשתי הכליות. במקרים בהם גידול זה יופיע, סביר שזה יקרה לאחר גיל שנתיים ולרוב לפני גיל חמש. הגידול נקרא נפרובלסטומה וגם גידול בכליה ע"ש ווילמס על שם הרופא הכירורג שתיאר אותו לראשונה. בנוסף למעורבות של הכליה יתכן פיזור למערכות נוספות בגוף אך ללא מעורבות של המוח או מח העצם. הטיפול העיקרי במחלה זו מבוסס על טיפול כימותרפי ושילוב לפי הצורך של טיפול ניתוחי ו/או של טיפול קרינתי בהתאם למעורבות וסיווג של המחלה.. בנוסף לאבחון של הגידול הכלייתי תבוצע הערכה של אפשרות של קשר לגורם גנטי, מאחר שבאחוזים בודדים גם קיימים שינויים גנטיים שיכולים להיות קשורים להופעה של גידול זה.
נזופרינגיאל קרצינומה (Nasopharyngeal Carcinoma)
סרטן מסוג נזופרינגיאל קרצינומה (Nasopharyngeal Carcinoma) נדיר ביותר, אך כאשר הוא מופיע – הוא נחשב לגידול ממאיר מאוד, ומיקומו האסטרטגי באזור של רירית הלוע- אף הופך את מלאכת הטיפול למורכבת יותר, בפרט בכל הקשור ליכולת להתמודד עם הגידול באופן כירורגי. בהתאם לכך ההערכה והאבחנה הראשונית תכלול ביופסיה מקומית והערכה למעורבות המחלה על ידי בדיקות הדמיה הכוללות בדיקת MRI לאזור של המעורב ובדיקת מיפוי כגון PETCT להערכה של המעורבות של המחלה. עיקר הטיפול מבוסס על מתן בשלב הראשון של טיפול כימותרפי תוך ורידי המביא להקטנה משמעותית של הגידול ולאחר מכן מתן טיפול משולב של קרינה ממוקמת במינון גבוה יחד עם טיפול כימותרפי. בטיפולים אלו קיימת חשיבות רבה לטיפול התומך, כמו בכל הילדים המטופלים בטיפול אונקולוגי, אך עם תשומת לב להשפעות מקומיות על בליעה ואכילה בנוסף לשמירה ומניעה של תופעות לוואי במהלך הטיפולים ולטווח האורך. עם זאת, נראה כי שיעורי ההחלמה גבוהים למדי, ואף ניתן להגיע להחלמה מלאה בזכות תוכנית הטיפול המשולבת ולשפר את איכות החיים ואת החזרה לתפקוד מלא בסוף הטיפולים כמו במחלות אונקולוגיות אחרות.
גידולים בתאי נבט בילדים (Germ Cell Tumors)
גידולים בתאי נבט בילדים (Germ Cell Tumors) יכולים להתפתח בתאים האחראים לייצור זרעים וביציות, ובפרט כאשר מהלך ההתפתחות נפגע. על פי ההערכות, כ-4% מכלל מקרי הסרטן אצל ילדים מקורם בגידולים אלה וכאשר הם מופיעים סביר שמקורם יהיה באשכים או בשחלות, באזור הבטן והאגן, וכן באזור החזה. בנוסף, גידולים אלה עשויים להתפשט לאזורים אחרים בגוף, ולכן תבוצע עוד לפני תחילת הטיפולים אבחון והערכה מקיפה לגבי מעורבות המחלה באופן והמדדים למעקב אחריה. במחלה זו קיימת אפשרות בחלק מהאבחנות למעקב הכולל בנוסף לבדיקות הדמיה גם מעקב אחר סימנים בבדיקות דם המאפשר הערכת תגובה לטיפול ומעקב ארוך טווח. סיכויי הריפוי בגידולים מסוג זה הינם לרוב טובים מאוד ובנוסף למאמצים לשפר את הריפוי מבוצע מעקב רב תחומי על מנת לשמור על התפקוד התקין ולאתר ולמנוע תופעות לוואי ארוכות טווח באמצעות מעקב אחר בדיקות שמיעה או תפקודי ריאה וכליות על מנת להפחית ולמנוע את ההשפעה האפשרית של הטיפול האונקולוגי.
עמותת רחשי לב - למען ילדים חולי סרטן ובני משפחותיהם
בטיפול בגידולים נדירים בילדים, כפי שמתקיים בטיפול במחלות אונקולוגיות בילדים, נקבעת תוכנית טיפול אישית המותאמת לילד ולמחלתו. בנוסף לטיפול במחלות הסרטן בכלל, המלווה בחששות ובאתגרים רבים מבחינת הילד ובני המשפחה, קיימים אמצעים רבים ומתקדמים בתחומים חדשים ומעודדים המאפשרים לשמור על התפקוד התקן ולהמשיך ולשפר את סיכויי ההחלמה, קיימת חשיבות רבה להעניק סיוע רב תחומי ומקצועי לילד ולמשפחתו להפחתת הסבל ולשיפור איכות החיים לצד הטיפול המחלה.
יחד עם הצוות המקצועי ועל מנת להעניק את הסיוע והתמיכה האופטימליים מעמידה עמותת "רחשי לב" שורה של כלים מקצועיים ופתרונות ייחודיים לכל ילד ולכל משפחה. זאת בעזרת מערך המתנדבים הרחב והתורמים שמאפשרים לעמותה להמשיך לפעול במסירות למען המטרה החשובה. תרומתכם הנדיבה מסייעת רבות, ואתם מוזמנים לפנות אלינו כבר עכשיו למתן תרומות.
ארגון רחשי לב תומך בילדים חולי סרטן ובני משפחותיהם
ארגון רחשי לב, התומך בילדים חולי סרטן ומשפחותיהם מאז 1989, פועל במרכז הרפואי שיבא, תל השומר ובבית החולים איכילוב בתל אביב, מרכזים של מצוינות המשרתים אוכלוסיות מקומיות ובינלאומיות. בשנות הפעילות הארוכות, יצר ארגון רחשי לב קשרים עם רופאים מומחים מהשורה הראשונה בתחום סרטן בילדים, בארץ ובעולם, המכירים ומוקירים את פעילות הארגון, מלווים את העשייה והפעילות, מייעצים לחולים המלווים על ידי הארגון ושמחים תמיד לסייע לילדי רחשי לב.
